L’approccio alla patologia disfagica del Paziente trattata a domicilio con la Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD) è un atto complesso e delicato che presuppone un bagaglio culturale che va espresso al paziente, a chi se ne prende cura (caregiver) e alla famiglia, con un linguaggio semplice ed esaustivo che dovrà essere utilizzato per informare e formare l’ambiente familiare, nell’intento di fornire sulla base dei dati scientifici i comportamenti corretti e le innovazioni appropriate per un trattamento NAD qualitativamente ineccepibile.
La conoscenza di percorsi con standard di qualità e sicurezza elevati deve necessariamente coinvolgere tutti gli operatori del Team Nutrizionale, al fine di prediligere e realizzare i protocolli a più basso rischio clinico e soprattutto più utili al paziente e alla sua situazione clinica.
Ruolo fondamentale di un percorso di qualità assistenziale è l’identificazione e la comunicazione con il paziente che va sempre ed esaustivamente informato, step by step, delle decisioni assunte dal Team, nel rispetto del consenso della famiglia e della formazione del caregiver.
Il caregiver è in genere un componente del nucleo familiare facilmente distinguibile all’occhio attento: ti accoglie alla porta e ti accompagna al letto del paziente, ti fornisce i dati clinici, ti pone le domande più corrette, ma anche le più assurde, che denotano la forte “empatia” per il suo caro. Ascolta dalla prima all’ultima tua parola nel desiderio di trarre tutto ciò che possa essere utile per il miglioramento dello stato di salute del congiunto, ti mette in contatto con il medico curante, ti chiede se vuoi un caffè…
Avere un buon feeling con il caregiver vuol dire avere la certezza che è già riuscita più della metà del lavoro.
La comunicazione, a questo punto, si apre in senso trasversale e, per un principio di vasi comunicanti, coinvolge le altre figure del Team.
Per poter comunicare e parlare la stessa lingua con il paziente è necessario affinare la comunicazione tra i vari componenti del Team, che si gioca con le carte dell’esperienza comprovata sul campo, del dialogo, ma soprattutto della cultura.
Senza quest’ultima si rischia di cadere nel “pietismo assistenziale” dietro al quale spesso si cela l’ignoranza, apparentemente “piacevole”, quindi “gradita” all’ambiente familiare ma nella sostanza deleteria al paziente e al percorso assistenziale.
La NAD va intrapresa conoscendo e proponendo lo stato dell’arte della nutrizione artificiale.
Tutte le società scientifiche accreditate la ritengono uno strumento terapeutico insostituibile che migliora il decorso clinico e la prognosi di numerose malattie e ne riduce la morbilità e la mortalità. La metodica non rappresenta solo una terapia specialistica ma assume il ruolo di terapia sostitutiva di funzione d’organo di rilievo, tale da necessitare di riferimenti di Team esperti per la sua gestione. Ancora oggi, l’assenza di una normativa regionale rende quanto mai caotica e qualitativamente carente questa metodica che, se correttamente eseguita, ha un impatto positivo sui costi generali del trattamento, sul tempo di degenza ospedaliera e sulla qualità/dignità di vita del paziente.
Sebastiano Percolla, Specialista in Chirurgia dell’apparato digerente ed Endoscopia digestiva
